W obchodzony 4 lutego Światowy Dzień Walki z Rakiem szczególnego znaczenia nabierają słowa: „jestem blisko” oraz „kocham Cię”. W obliczu choroby onkologicznej bliskość drugiej osoby i słowa wsparcia mają ogromną moc
– Tuż po diagnozie naprawdę ważne było dla mnie to, że miałam wokół siebie bliskich i ich wsparcie, czułam, że mnie kochają i chcą mi pomóc w tej trudnej sytuacji. Z miłości płynie moc, która daje siłę do leczenia onkologicznego – wyznaje Katarzyna Chmielewska-Wojciechowska, prezeska Zarządu Fundacji Życie z rakiem.
– „Jesteśmy tu” – to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna, po postawieniu diagnozy nowotworowej. To było coś niesamowitego i dało mi siłę do działania – wspomina Krystyna Kofta (na zdjęciu), pisarka, plastyczna, felietonistka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.
Nadzieję chorym daje też rozwój diagnostyki molekularnej i terapii celowanych, które w ostatnich latach zmieniają oblicze nowotworów. Dzięki nim raka w wielu przypadkach można dziś wyleczyć lub traktować jak chorobę przewlekłą.
Ponad 170 000 osób zachorowało na nowotwór złośliwy w Polsce w 2019 r.* Rak staje się chorobą powszechną, ale czy wiemy jak się z nią zmierzyć?
Przeprowadzone w 2022 r. ogólnopolskie badanie opinii społecznej pokazało, że tylko 28 proc. ankietowanych wiedziało, co powiedzieć osobie chorej, a najczęściej towarzyszącym uczuciem w obliczu choroby nowotworowej była bezradność.**
– Starajmy się zwracać uwagę na sytuacje i emocje jakie towarzyszą naszemu bliskiemu, u którego zdiagnozowano nowotwór, by niejako postawić się w jego sytuacji i wejść w jego buty. Mądre wsparcie osoby chorej to ogromna sztuka. Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w takiej sytuacji. Nigdy nie jesteśmy też gotowi na wiadomość o nowotworze, która przychodzi znienacka. Nasze wsparcie możemy okazać poprzez spokojną i empatyczną rozmowę, która ma kojący wpływ i wzmacnia psychicznie. Istotne jest pozwolenie chorującemu na to, by w rozmowie mógł wyrzucić z siebie wszystko, co czuje i myśli. A czasem ważne jest, aby umieć wspólnie z chorym pomilczeć. Po prostu z nim być – wyjaśnia Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.
- Nie można powiedzieć choremu – „wiem, co czujesz”, bo zdrowa osoba nie wie. Nie można też powiedzieć – „będzie dobrze”, bo jak będzie, nie wiadomo. Zawsze trzeba mówić prawdę i słuchać z uwagą. Przekazywanie choremu rad typu – „zdrowo się odżywiaj”, „myśl pozytywnie”, „nie poddawaj się” – mogą go zamknąć w sobie. Te słowa nie wnoszą nic do pozytywnego samopoczucia osoby chorej. Bo jak je wcielić w życie? – Czasem wydaje się osobom wspierającym, że w trudnej sytuacji musi zabrzmieć z ich strony coś wielkiego, mocnego. Wielkie i mocne zaś jest to, że bliska osoba jest blisko – dodaje Joanna Pruban.
– Każdy z nas w zetknięciu się z osobą chorą może zareagować inaczej. Osoba, która będzie w diagnozie, czy już w leczeniu także może zareagować różnie. Bardzo trudnym wyzwaniem, ale możliwym jest zrobienie miejsca na panujące emocje. Pamiętajmy, że zawsze możemy sięgnąć po wsparcie specjalistów: psychologów, psychoterapeutów, psychiatrów, psychoonkologa – mówi Szymon Bubiłek, Członek Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
W odnalezieniu się w sytuacji choroby nowotworowej może pomóc także wiedza o dostępnych nowoczesnych metodach diagnostyki i leczenia. Tymczasem, jak pokazują wyniki badania opinii społecznej, ponad 87 proc. ankietowanych Polaków nie słyszało o medycynie personalizowanej, a blisko 66% przyznało, że nie wie, na czym polegają badania molekularne w diagnostyce nowotworów.**
– Te liczby wydają się nieprawdopodobne, jeśli weźmiemy pod uwagę wiele korzystnych zmian, które w ostatnich latach nastąpiły w opiece nad pacjentami onkologicznymi. Osoby bliskie choremu bardzo często nie wiedzą, jaka diagnostyka została przeprowadzona. Towarzyszą mu w chorobie, skupiają się jednak na wsparciu emocjonalnym, ale nie przykładają wystarczającej wagi do poszczególnych etapów leczenia i wykonywanych badań. Tymczasem osoba bliska może mieć kluczowe znaczenie szczególnie na początkowym etapie diagnozy i wyboru leczenia. Może wesprzeć pacjenta w traumie także merytorycznie, choćby poprzez poszukiwanie informacji na temat choroby i aktualnie dostępnych na świecie metod diagnostycznych i leczenia – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny oraz odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce, nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe.
– W medycynie personalizowanej stosuje się terapie celowane z wykorzystaniem leków, które blokują wzrost i rozprzestrzenianie się nowotworu poprzez bezpośrednie oddziaływanie na określone cząsteczki (tzw. „cele molekularne"). Terapię taką dobiera się na podstawie badań genetycznych, indywidualnie dla pacjenta, wykorzystując informacje o zmianach w jego genach i białkach, które są zaangażowane we wzrost, progresję i rozprzestrzenianie się nowotworu. Wiedza dotycząca profilu genetycznego danego pacjenta umożliwia też często nie tylko samo leczenie, ale też monitorowanie procesu terapeutycznego, zapobieganie i diagnozowanie chorób – wyjaśnia dr n. med. Andrzej Tysarowski, Kierownik Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy.
Już od pierwszych chwil, życie po diagnozie, trzeba ułożyć na nowo. Dotyczy to zarówno sytuacji chorego, jak i jego bliskich. Pierwsze chwile, to dla chorego i jego rodziny, bardzo trudny okres – psychiczne, fizyczne i duchowe rewolucje. Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w takiej sytuacji. Radzenia sobie i umiejętności postępowania w chwili, kiedy bliska osoba choruje na nowotwór, trzeba się dopiero nauczyć. Pomogą w tym informacje i materiały zgromadzone na stronie internetowej kampanii „Tylko dwa słowa”: www.tylkodwaslowa.pl.
Piśmiennictwo:
*Krajowy Rejestr Nowotworów, Baza danych o nowotworach, https://onkologia.org.pl/pl
**Badanie opinii społecznej przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat, na reprezentatywnej próbie badawczej 1000 osób metodą CATI.
